3月1日，由九三學(xué)社湖南省委員會、湖南省婦女聯(lián)合會指導(dǎo)，中信湘雅愛心助孕基金會等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的“國際罕見病日宣傳周”在湖南烈士公園正式啟動。活動以“湘見·不止罕見”為主題，通過公益發(fā)布、科普互動、藝術(shù)展覽等多元形式，呼吁社會關(guān)注“萬分之一的特殊生命”。九三學(xué)社湖南省委會副主委朱修林出席啟動儀式并講話。省婦聯(lián)一級巡視員盧妹香，今日女報董事長、總經(jīng)理、總編輯杜介眉等出席活動。
朱修林表示，九三學(xué)社湖南省委員會多年來高度關(guān)注罕見病群體，組織開展相關(guān)調(diào)研，為職能部門決策提供依據(jù)；長沙市“遺傳性罕見病綜合防控”健康民生項(xiàng)目也穩(wěn)步推進(jìn)，早期篩查已成功覆蓋16萬個家庭。他希望通過科普宣傳周系列活動，進(jìn)一步普及罕見病知識，提高公眾的認(rèn)知度，鏈接起社會各界的力量，共同為罕見病患者及其家庭提供更多的關(guān)愛和幫助。
活動現(xiàn)場，DMD（杜氏營養(yǎng)不良癥）患兒家長屈曉燕作為罕見病家庭代表，分享了孩子的成長經(jīng)歷與治療經(jīng)驗(yàn)，充滿力量與積極樂觀的人生態(tài)度讓在場的觀眾掌聲連連。
朱修林、盧妹香為愛心企業(yè)頒發(fā)了榮譽(yù)證書。
在罕見病家庭代表、志愿者、市民們的見證下，2025年“無罕之路”項(xiàng)目正式啟動。
本次“湘見·不止罕見”系列活動，累計(jì)覆蓋超1000人次，發(fā)放科普資料手冊4000份，完成遺傳咨詢100余例。
“無罕之路”項(xiàng)目由中信湘雅愛心助孕基金會和湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合設(shè)立，截至2024年底，共有236人成功申請到該項(xiàng)目，受惠人群覆蓋了全國21個省份、121種遺傳性罕見疾病。其中，122人在資助周期內(nèi)成功妊娠，88人生育出了“無罕”（沒有罕見病遺傳）的寶寶。
社湖南省委會社會服務(wù)處同志、省直中信湘雅支社社員參加活動。
